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【潇湘晨报】期待跳舞的“玻璃女孩”

患先天性成骨不全症;20年来经历四十来次骨折

作者:范典 王悦婷 来源:潇湘晨报 日期:2017-03-23 浏览:351

 



    本报记者范典实习生王悦婷长沙报道

 

在湖南科技大学校园内,人们经常会看到这样一个女孩:她虽依靠特制的双拐走路,脸上却始终扬起灿烂的笑容。女孩叫廖莎莉,今年20岁,醴陵人,因从小患先天性成骨不全症,一不小心就会骨折,她又被称为“玻璃女孩”。大学期间,她不仅成绩优异,近期,她还入选了校国际大学生程序设计竞赛集训队。

 

“易碎”的女孩一声炸雷受惊的她膝盖就骨折了

 

“运气不好”,廖莎莉有点无可奈何地说,自己出生还没满月,就被诊断患有成骨不全症,俗称“玻璃人”。对于普通人来说,只是磕磕碰碰,在她身上可能就是严重骨折。

 

小时候,廖莎莉就发现自己的世界和身边的人不一样。其他小朋友可以玩荡秋千、骑自行车,但对于廖莎莉来说,这些有趣的游戏就像一盒珍贵的巧克力,虽然看得垂涎欲滴,她却连碰都不能碰。

 

长身体时,是廖莎莉最脆弱的时候。6、7岁时,堂姐在床上蹦来蹦去,她站在床边,就这样,她的骨头就被震碎了。还有一次,廖莎莉站在沙发上,窗外一声炸雷,她一受惊,膝盖就骨折了。

 

一次重伤,就要躺上两三个月。“每天躺在床上睡睡睡,日当月过,月当日过,每天都一样,慢慢地就没啥时间感了。”

 

记者问廖莎莉某一件事情具体发生的时间,她要么说“不知道”,要么只能说“小学时”或“初中时”。

 

20年来,廖莎莉经历了大大小小40来次骨折,这也造成她的骨骼发育畸形。目前,她的身高只有1.15米,平时要靠拐杖和电动车出行。

 

坚强的女孩能读就一定要读下去

 

小学时,一次偶然的机会,廖莎莉接触到电脑,从此就爱上了电脑。

 

高中时,廖莎莉就知道,自己要去读大学。没有特别的原因,她只是觉得能读就一定要读下去。由于小学时对电脑的兴趣,廖莎莉希望自己能在大学读相关的专业。2015年,廖莎莉从醴陵考上了湖南科技大学,就读计算机科学与工程学院网络工程专业。

 

读书时,廖莎莉参加选拔比赛,进入学校的国际大学生程序设计竞赛集训队。廖莎莉在女生组的排名很靠前,但是跟“大神”们相比,她笑称自己简直就是“菜鸟”。

 

目前,她最开心的,就是和同学们在实验室训练的时候,一群志同道合的朋友,做着喜欢的事情。其他时间,她就看看书、玩玩游戏、骑着电动车在学校走走逛逛。廖莎莉还想学跳舞,这个梦想已经持续20年了。她也知道,这只能是梦想。

 

20年来,廖莎莉经常感受到周围人的善意。以前坐轮椅过马路,经常会有人来帮忙推。现在去上课时,同学会帮她把书包带上楼去。现在,她感受到了爸妈的不易。廖莎莉知道,要好好学习,毕业后去找一份好工作,减轻爸妈的负担。

 

她还想学跳舞,这几乎是每个女孩子的梦想。她也知道,这只能是梦想。

 

生活经验不凑热闹,比同学晚一个多小时再去吃饭

 

到了高中,廖莎莉基本能自理生活了,有时候她会总结了一些生活经验。

 

最基本的一条,就是做事绝不勉强。比如洗澡,廖莎莉总是带着一个凳子坐着洗。在提水时,她不会逞强拎起来,而是打半桶水在地上拖着走。

 

高中时,她曾有一段基本不用拐杖就能走路,但有一次不小心踩到了柿子皮,导致骨头错位。从那以后,廖莎莉又总结了一条经验:走路时,一定要注意脚下,看清前面每一步再迈出去。

 

还有,不要盲目凑热闹,尽量等人少的时候再去。别人11点多下课后去吃饭,她就要等一个多小时后再出发。

新闻链接:2017年3月24日潇湘晨报·本版新闻
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